„Ich glaube, ich werde krank“
Der Tag fing erstmal ein bisschen schräg an.
Lou wachte morgens auf und sagte als Erstes: „Ich glaube, ich werde krank. Ich hab so ein Halskratzen und fühl mich irgendwie kränklich.“
Bei diesem Satz musste ich kurz hängen bleiben. Natürlich weiß Lou sehr genau, dass er krank ist. Und trotzdem meint man mit „krank werden“ im ganz normalen Alltag ja etwas völlig anderes: Halskratzen, Erkältung, Infekt.
Irgendwie war diese Aussage deshalb gleichzeitig total normal und in unserer Situation ziemlich paradox. Im ersten Moment ließ sie natürlich auch erstmal nichts Gutes vermuten.
Aber zum Glück entwickelte sich der Tag dann ganz anders.
Stück für Stück bergauf
Der Appetit war auf jeden Fall da und auch sonst standen Schmerzen an diesem Tag deutlich weniger im Mittelpunkt als noch an den Tagen davor.
Unsere täglichen Kontrollen und alles, was im Moment einfach zu unserem Alltag während der Therapie gehört, liefen weiter. Vor allem merkte man aber, dass Lou wieder ein bisschen mehr Kraft hatte.
Er konnte länger sitzen, die Treppe schon etwas sicherer gehen und hat tatsächlich endlich wieder richtig LEGO gebaut.
In den vergangenen Tagen war oft schon nach einer Tüte Schluss. Diesmal ging es zwar auch in Etappen, aber deutlich länger.
Das klingt vielleicht nach einer Kleinigkeit. Für uns sind das im Moment aber genau die Dinge, an denen man merkt: Heute geht ein bisschen mehr als gestern.
Aus einem Morgen, der erstmal eher fragwürdig angefangen hatte, wurde damit tatsächlich ein richtig guter Tag.
Was ist Leukämie eigentlich?
Weil heute medizinisch nicht so viel Neues passiert ist, dachte ich, ich nutze den Raum mal für eine Frage, die vielleicht gar nicht für jeden so klar ist:
Was passiert bei einer Leukämie eigentlich im Körper?
Ganz vereinfacht gesagt entsteht Leukämie dort, wo unsere Blutzellen gebildet werden – im Knochenmark.
Normalerweise entstehen dort verschiedene Blutzellen, die später ganz unterschiedliche Aufgaben übernehmen. Einige transportieren Sauerstoff, andere sind wichtig für die Blutgerinnung und wieder andere gehören zu unserem Immunsystem.
Bei einer akuten Leukämie gerät diese Blutbildung aus dem Gleichgewicht.
Es entstehen sehr viele unreife Zellen, sogenannte Blasten. Diese Zellen vermehren sich stark, schaffen es aber nicht, zu normalen, funktionsfähigen Blutzellen heranzureifen. Gleichzeitig nehmen sie im Knochenmark immer mehr Platz ein und verdrängen dadurch die gesunde Blutbildung.
Dem Körper fehlen so nach und nach genau die Zellen, die er eigentlich braucht. Deshalb ist eine akute Leukämie eine Erkrankung, die schnell behandelt werden muss.
Was bedeutet B-ALL?
ALL steht für akute lymphoblastische Leukämie.
Dabei gibt es unterschiedliche Formen. Vereinfacht unterscheidet man unter anderem danach, aus welcher Zellreihe die erkrankten Vorläuferzellen stammen.
Bei Lou handelt es sich um eine B-Vorläufer-ALL.
B-Zellen gehören eigentlich zum Immunsystem. Normalerweise entwickeln sich aus unreifen Vorläuferzellen irgendwann reife B-Lymphozyten, die später eine wichtige Rolle in unserer Immunabwehr spielen.
Bei einer B-ALL funktioniert dieser Reifungsprozess nicht richtig. Die unreifen Vorläuferzellen bleiben auf einer frühen Entwicklungsstufe hängen und vermehren sich stattdessen immer weiter.
Genau diese Leukämiezellen versucht die Therapie zurückzudrängen und möglichst vollständig zu beseitigen, damit die gesunde Blutbildung wieder ihren Platz bekommt.
Dass wir jetzt von einem Rezidiv sprechen, bedeutet, dass die Erkrankung nach der ersten erfolgreichen Therapie erneut aufgetreten ist.
Wenn ich heute darüber schreibe, was Leukämie eigentlich bedeutet, muss ich automatisch an die ersten Tage 2019 zurückdenken. Damals wussten wir noch überhaupt nicht, womit wir es zu tun hatten. Lou ging es immer schlechter, seine Blutwerte waren auffällig und irgendwann führte uns der Weg direkt auf die Onkologie. Was damals noch ein großes Fragezeichen war, bekam wenig später einen Namen.
Wenn du zurücklesen möchtest, wie dieser erste Krankenhausaufenthalt damals für uns war:
Und wie wir diesmal überhaupt erfahren haben, dass die Leukämie zurück ist, habe ich hier aufgeschrieben:
Jetzt wissen wir, womit wir es zu tun haben
Danke für so viel Unterstützung
Und weil heute mal ein bisschen Platz dafür ist, möchte ich auch nochmal Danke sagen.
Anne hält mich immer wieder auf dem Laufenden, was bei den Gofundme Spenden zusammenkommt, und es ist wirklich unglaublich lieb, wie viele Menschen gerade an Lou und an uns denken und uns unterstützen.
Auch über die vielen Nachrichten freue ich mich nach wie vor sehr – selbst wenn ich noch längst nicht alle gelesen und erst recht noch nicht alle beantwortet habe.
Hier läuft gerade einfach sehr viel gleichzeitig. Aber die Nachrichten kommen an. Und die Unterstützung auch.
Heute war einfach ein guter Tag
Am Ende war Tag 9 vor allem eines: ein guter Tag.
Mehr Kraft, weniger Schmerzen im Vordergrund, länger sitzen, sicherer die Treppe gehen und endlich wieder richtig LEGO bauen.
Den Nachmittag haben wir dann ganz gemütlich ausklingen lassen. Zusammen mit Madame gab es noch eine Runde Monopoly – einfach ein bisschen Familienzeit und etwas ganz Normales zwischendrin.
Deine Valerie
