Jetzt wissen wir, womit wir es zu tun haben

Ein ziemlich voller Vormittag

Heute stand für Lou einiges auf dem Programm.

In Narkose wurde sein neuer Hickman-Katheter* gelegt. Und wenn er schon einmal schläft, dann möglichst alles in einem Aufwasch: Gleichzeitig wurden eine Knochenmarkpunktion und eine Lumbalpunktion gemacht und er bekam direkt die erste intrathekale Chemotherapie – also Chemotherapie direkt ins Nervenwasser.

Zum Glück ist alles gut verlaufen.

Mike war die ganze Zeit bei ihm. Als ich nach der Schule in die Klinik kam, habe ich Madame erst einmal im Kinderplanet, der Geschwisterbetreuung der Kinderklinik, abgegeben und bin dann zu Lou hoch.

Er war schon wieder wach und lag in seinem Bett. Natürlich noch ziemlich frisch nach der Narkose, aber er konnte schon etwas trinken und essen, den Kopf bewegen und wirkte insgesamt erstaunlich fit für das, was am Vormittag alles gemacht worden war.

Später hatte er dann sogar wieder Lust auf etwas Beschäftigung. Also bin ich ins Spielzimmer und habe Monopoly organisiert.

Und so saßen wir irgendwann tatsächlich da und spielten Monopoly. Nach OP, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion und der ersten Chemo.

Und dann kam der Dämpfer

Eine kleine Hoffnung hatten wir bis dahin noch.

Dass die Leukämiezellen vielleicht „nur“ in dem entfernten Lymphknoten gefunden worden waren und das Knochenmark nicht betroffen ist.

Diese Hoffnung hat sich leider nicht erfüllt.

Durch die Knochenmarkpunktion wurde bestätigt, dass auch dort wieder Leukämiezellen vorhanden sind.

Damit ist jetzt klar: Lou hat wieder Leukämie.

Und obwohl wir natürlich wussten, dass genau das passieren könnte, ist es nochmal etwas anderes, diesen Satz wirklich zu hören.

Wir haben eine komplette Leukämietherapie schon einmal hinter uns. Wir wissen also ziemlich gut, was es bedeuten kann, wenn plötzlich wieder Chemotherapie, Blutwerte, Klinikaufenthalte und all das den Alltag bestimmen.

Vielleicht ist genau dieses Wissen gerade Fluch und Segen zugleich.

Wir kennen vieles schon. Wir wissen ungefähr, was auf uns zukommen kann und dass es gute und richtig schwere Tage geben wird.

Aber wir wissen eben auch, wie lang so ein Weg sein kann.

Jetzt wissen wir wenigstens, womit wir es zu tun haben

Trotz allem fühlt es sich für mich auch ein kleines bisschen so an: Jetzt wissen wir, mit wem wir es zu tun haben.

Und wenn man seinen Gegner kennt, kann man auch anfangen, die passenden Geschütze aufzufahren.

Wie genau Lous Therapie diesmal aussehen wird, erfahren wir im ausführlichen Arztgespräch. Sicher ist schon jetzt, dass eine Rezidivtherapie nicht einfach eine Wiederholung seiner ersten Behandlung ist. Manches wird uns vermutlich bekannt vorkommen, anderes wird anders sein.

Welcher Therapieplan jetzt für Lou gilt, welche Medikamente dazugehören und wie die nächsten Wochen und Monate aufgebaut werden, wissen wir danach genauer.

Bis dahin zählt erstmal: Die OP ist gut gelaufen. Lou hat sich danach erstaunlich schnell wieder berappelt. Der neue Zugang liegt.

Und jetzt wissen wir, wogegen wir kämpfen.

Einen Schritt nach dem anderen.

Ein kleiner Blick zurück

Auch die Hickman-OP kennen wir leider schon.

2019 bekam Lou während seiner ersten Leukämietherapie schon einmal einen solchen zentralen Katheter. Damals habe ich darüber geschrieben und auch Bilder gezeigt. Falls ihr euch also gar nicht vorstellen könnt, wie so ein Hickman aussieht, könnt ihr hier zurückspringen:

Hickman-OP 2019 bei ValBerysWelt

Kleine Triggerwarnung: Auf den Bildern sieht man den Katheter und die Operationsstelle recht deutlich.

Ein Unterschied zu damals ist, dass Lou diesmal einen zweilumigen Hickman bekommen hat. Das bedeutet, dass außen zwei getrennte Zugänge vorhanden sind. So können – wenn die jeweiligen Medikamente miteinander vereinbar sind – auch unterschiedliche Infusionen oder Medikamente gleichzeitig gegeben werden. 2019 hatte Lou einen einlumigen Hickman, bei dem nur ein solcher Zugang zur Verfügung stand.

 


 

 

*Was ist eigentlich ein Hickman-Katheter?

Ein Hickman ist ein zentraler Venenkatheter, der für längere und intensive Behandlungen genutzt werden kann. Ein Teil des Katheters verläuft unter der Haut und führt in eine große Vene. Außen am Brustkorb bleiben ein oder mehrere dünne Schläuche sichtbar.

Darüber können zum Beispiel Chemotherapie, Medikamente, Infusionen oder Blutprodukte gegeben werden. Außerdem kann darüber Blut abgenommen werden, sodass nicht ständig wieder eine Vene am Arm gesucht und angestochen werden muss.

Ein Port funktioniert etwas anders: Er liegt komplett unter der Haut und wird bei Bedarf mit einer speziellen Nadel angestochen. Beim Hickman liegen die Anschlüsse dagegen außen und können direkt verwendet werden.

Gerade wenn über längere Zeit sehr häufig ein sicherer Zugang gebraucht wird, ist das im Therapiealltag eine große Erleichterung.

Deine Valerie

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