Hungrig aufgewacht – und dann erstmal nichts essen
Tag 4 begann heute noch im dunklen Zimmer mit einem ziemlich eindeutigen Satz von Lou: „Ich hab so Hunger.“
Also haben wir erstmal gebrainstormt, was er essen könnte, bis das Frühstück kommt. Banane? Nein. Apfel? Auch nicht. Müsli, Cornflakes oder irgendetwas anderes? Irgendwie war nichts dabei, auf das er wirklich Lust hatte.
Im Nachhinein war es ein ziemliches Glück, dass wir uns mit unserer Essenssuche so lange aufgehalten haben. Denn dann kam das Frühstück – allerdings nur für unseren Zimmernachbarn.
Auf unsere Nachfrage, wo denn Lous Frühstück sei, erfuhren wir: Lou muss heute nüchtern bleiben.
Und das fand ich ehrlich gesagt wirklich ärgerlich. So etwas hätte man uns am Abend vorher sagen müssen. Hätte Lou sich morgens für die Banane entschieden, hätte ich sie ihm gegeben – einfach weil ich überhaupt nicht wusste, dass er nichts essen darf. Und wenn wir gewusst hätten, dass er morgens bis ungefähr 10 Uhr oder sogar noch länger nüchtern bleiben muss, hätte er am Abend vorher sicherlich nochmal etwas zusätzlich gegessen.
Gerade bei einem Kind, bei dem wir im Moment sowieso froh über alles sind, was überhaupt Appetit macht, wäre diese Information einfach wichtig gewesen.
Heute stand PEG-Asparaginase auf dem Plan
Der Grund für das Nüchternbleiben war die heutige Gabe von PEG-Asparaginase.
PEG-Asparaginase funktioniert etwas anders als viele klassische Chemotherapeutika. Das Medikament ist ein Enzym und entzieht dem Blut die Aminosäure Asparagin. Viele Leukämiezellen sind auf dieses Asparagin angewiesen und können nicht ausreichend davon selbst herstellen. Fehlt ihnen dieser Baustein, wird ihr Stoffwechsel beziehungsweise ihre Eiweißproduktion gestört.
Vor der eigentlichen Gabe bekam Lou zunächst noch ein Medikament gegen Übelkeit über den Zugang.
Und dann stand plötzlich vor unserem Zimmer auch noch ein Sauerstoffgerät. Das sieht natürlich erstmal nicht gerade beruhigend aus, macht aber gleichzeitig ziemlich deutlich, dass diese Gabe eng überwacht wird.
PEG-Asparaginase kann Überempfindlichkeitsreaktionen auslösen. Gerade nach vorherigen Gaben kann der Körper auf das Medikament reagieren, deshalb wurde bei Lou zunächst nur für etwa zehn Minuten testweise mit der Gabe begonnen.
Wir warteten also erstmal ab, ob sein Körper reagiert.
Zum Glück blieb alles ruhig.
Nach diesen ersten zehn Minuten konnte die restliche PEG-Asparaginase weiterlaufen.
Endlich essen – und dann tut der Mund weh
Bis Lou danach endlich etwas essen durfte, war der Vormittag schon ziemlich weit fortgeschritten und wir näherten uns eigentlich schon dem Mittagessen.
Nach dem ganzen Hunger am frühen Morgen durfte dann endlich das erste Stück Salami her.
Nur kam damit leider gleich die nächste Überraschung.
Lou hatte richtig starke Schmerzen im Mund.
Seine Mundschleimhaut ist inzwischen gereizt beziehungsweise entzündet. Der medizinische Begriff dafür ist orale Mukositis. Und spätestens beim Essen merkt man sehr deutlich, wie unangenehm und schmerzhaft das sein kann.
Damit war ausgerechnet das lang ersehnte erste Essen nach dem Nüchternsein auch nicht gerade ein Genuss.
Wir haben deshalb mit einer Mundspülung begonnen, die Lou nun mehrmals am Tag benutzt. Den genauen Namen lasse ich hier erstmal weg, bevor ich ihn falsch wiedergebe.
Beim Essen müssen wir jetzt also zusätzlich schauen, was überhaupt angenehm ist und nicht noch mehr im Mund brennt oder schmerzt.
Englisch, Mathe und plötzlich: „Ihr müsst raus“
Trotz dieses etwas turbulenten Vormittags ging erstaunlich viel.
Lou hatte Englischunterricht direkt am Bett und nach dem Mittagessen später auch noch Matheunterricht am Bett.
Und dann kam Überraschung Nummer zwei.
Das Infusionssystem mit Pumpe und den ganzen Schläuchen sollte ausgetauscht werden. Lou wurde dafür abgestöpselt und wir bekamen die Ansage, dass wir raus sollen.
Wir verstanden natürlich erstmal: raus aus dem Zimmer.
Also standen wir auf dem Flur.
Nur war das gar nicht gemeint.
Wir sollten richtig raus. Aus der Station beziehungsweise aus der Kinderklinik.
Da haben Lou und ich uns erstmal angeschaut.
Nach allem, was in den letzten Tagen war, fühlte sich allein diese Vorstellung kurz ziemlich groß an. Aber wir haben uns dann tatsächlich getraut.
Und plötzlich liefen wir wirklich gemeinsam eine Runde um die Kinderklinik.
Nicht über den Stationsflur. Nicht ein paar Meter vor dem Zimmer.
Richtig draußen.
Und weil wir schon einmal unterwegs waren, haben wir unten im Casino der Kinderklinik auch noch einen kleinen Abstecher gemacht.
Das war ungeplant – aber irgendwie eine ziemlich schöne Überraschung.
Danach wurde es ruhig
Zurück im Zimmer haben wir es dann deutlich ruhiger angehen lassen.
Ich habe das aktuelle Drei-???-Buch zu Ende vorgelesen, Lou hat ein bisschen gedaddelt und wir haben einfach den Nachmittag verstreichen lassen.
Und abends haben wir dann tatsächlich Spider-Man geschaut.
Nachdem Herr der Ringe am Abend davor eher nicht so gut angekommen war, war das auf jeden Fall die bessere Wahl.
Und ich konnte tatsächlich arbeiten
Eine weitere kleine Überraschung des Tages betraf diesmal mich.
Ich konnte tatsächlich nebenher einiges für die Schule vorbereiten.
Und – Trommelwirbel – das Internet in der Klinik hat heute sogar ziemlich gut funktioniert.
Juhu.
Nachdem mein schöner Plan, am Klinikwochenende schon die komplette kommende Schulwoche vorzubereiten, am vergangenen Wochenende ziemlich schnell gescheitert ist, war das heute richtig hilfreich.
Ich konnte Unterricht weiter vorbereiten und habe damit zumindest wieder ein kleines bisschen mehr Vorlauf.
Tag 4 ist geschafft
Tag 4 hatte heute wirklich von allem etwas.
Ein hungriger Lou, der dann plötzlich nüchtern bleiben musste. PEG-Asparaginase mit Testphase und genauer Beobachtung. Endlich essen dürfen – und dann leider schmerzhafte Mukositis. Englisch und Mathe am Bett.
Und dann ganz unerwartet die Ansage: Ihr müsst raus.
Dass daraus am Ende tatsächlich eine Runde um die Kinderklinik geworden ist, hätte ich morgens noch nicht gedacht.
Und dass der Abend dann noch mit Spider-Man endete, war eigentlich ein ziemlich guter Abschluss.
Deine Valerie
