Und plötzlich war er wieder ziemlich Lou
Dienstag war Tag 1 von Block F1 – und obwohl damit jetzt die eigentliche Therapie richtig losgeht, war dieser erste Tag erstmal überraschend positiv.
Als ich nach der Schule in die Klinik kam, war Lou schon längst wieder wach und richtig fit. Keine Kopfschmerzen, Appetit, Lust auf Lego und sogar Zocken ging wieder. Wenn man die Tage davor gesehen hat, war das einfach richtig schön.
Natürlich lief im Hintergrund trotzdem ein ziemlich ordentliches Therapieprogramm. Aber für diesen ersten Tag nehme ich erstmal mit: Lou ging es gut.
Was an Tag 1 alles läuft
Block F1 geht insgesamt über sechs Tage. Dexamethason bekommt Lou an den ersten fünf Tagen oral.
Direkt an Tag 1 kam als intravenöse Chemotherapie Vincristin dazu. Außerdem startete die Methotrexat-Infusion über 36 Stunden, die damit von Dienstag bis in den Mittwoch hinein läuft.
Und dann standen gleich am ersten Tag noch die intrathekalen Medikamente an: Methotrexat, Cytarabin und Prednison. Dabei werden die Medikamente direkt in das Nervenwasser gegeben.
Wenn man den Plan so anschaut, ist Tag 1 also schon ziemlich vollgepackt. Gleichzeitig hilft mir diese Struktur gerade sehr. Nicht die kompletten 29 Wochen anschauen, sondern wirklich Tag für Tag und Block für Block.
Diesmal durfte er einfach schlafen
Vor den intrathekalen Gaben hatte ich natürlich Respekt. Nicht unbedingt wegen der Medikamente selbst, sondern weil diese Eingriffe aus der ersten Erkrankung bei mir noch ziemlich präsent sind.
Diesmal war es aber komplett anders.
Lou kam morgens direkt als Erster dran und die intrathekalen Gaben wurden mit Unterstützung der Anästhesie durchgeführt. Er bekam Propofol, schlief tief und fest und bekam von der gesamten Prozedur nichts mit.
Dass ich das heute so schreiben kann, bedeutet mir wirklich viel. Denn während der ersten Erkrankung war genau dieser Teil für Lou und auch für uns jedes Mal eine enorme Belastung.
Wenn ihr wissen möchtet, wie so ein Tag damals bei uns ablief, könnt ihr hier nochmal in einen alten ValBerysWelt-Beitrag zurückspringen:
Tag 22 – Protokoll M, Lumbalpunktion und MTX
Wie es überhaupt dazu kam, dass diese Eingriffe heute für Lou unter Anästhesie möglich sind, ist nochmal eine ganz eigene Geschichte. Die erzähle ich irgendwann in Ruhe.
Nach der intrathekalen Gabe musste Lou anschließend noch für zwei Stunden in Schräglage mit abgesenktem Kopf liegen. Auch das hat diesmal gut funktioniert.
Vielleicht war genau das das Schönste
Als ich nach der Schule kam, war von dem ganzen Vormittag schon erstaunlich wenig zu merken. Lou hatte Appetit, baute Lego und konnte zocken. Und vor allem waren die Kopfschmerzen diesmal komplett weg.
Auf Station gab es außerdem Pizza, was natürlich auch nicht gerade die schlechteste Begleitung für den ersten Therapietag war.
Und irgendwann musste ich wieder an seinen Satz vom Wochenende denken. Nach diesen schlimmen Kopfschmerzen hatte er gefragt:
„Wenn das jetzt schon die erste Chemo war und die schon so schlimm war – wie wird es dann erst, wenn es richtig losgeht?“
Natürlich hatte ich selbst ähnliche Gedanken.
Umso schöner war es, dass ausgerechnet dieser erste richtige Therapietag erstmal gezeigt hat, dass es eben auch anders laufen kann. Wir wissen natürlich nicht, wie die nächsten Tage werden. Aber diesen guten ersten Tag nehmen wir sehr gerne mit.
Schule muss gerade flexibel bleiben
Unterricht gab es an diesem ersten Chemotag nicht. Die Lehrerin war aber da und es wurde besprochen, wie es in den nächsten Tagen weitergehen kann.
Wenn Lous Gesundheitszustand es zulässt, soll ab jetzt auch während der Therapie Unterricht stattfinden – in Mathe, Deutsch und Englisch und immer in Abstimmung mit seiner eigenen Schule.
Wie viel davon an einem Therapietag tatsächlich möglich ist, wird einfach von Tag zu Tag entschieden. Und genau das finde ich gerade gut: Schule wird weiter mitgedacht, aber eben immer passend zu dem, was Lou an diesem Tag leisten kann.
Währenddessen läuft zu Hause alles weiter
Am Abend bin ich wieder nach Hause gefahren und habe Madame bei Oma und Opa abgeholt. Die beiden hatten sie vorher auch zu ihrem Sport gebracht und damit wieder einen Teil des Nachmittags aufgefangen.
Für Madame stand außerdem noch der Elternabend für ihren Kommunionsunterricht an. Den hat zum Glück eine sehr liebe Freundin für mich übernommen und sie wird Madame auch in dieser Zeit begleiten.
Das ist gerade eine riesige Hilfe, weil ich ehrlich gesagt nicht wüsste, wie ich solche Termine momentan auch noch unterbringen sollte.
Und wenn abends langsam Ruhe einkehrt, beginnt bei mir meistens noch meine eigene Unterrichtsvorbereitung.
Mein ursprünglicher Plan war eigentlich, an den Wochenenden in der Klinik schon möglichst viel für die komplette Schulwoche vorzubereiten. In der Theorie klingt das weiterhin ziemlich gut. In der Praxis haben sich inzwischen zwei Probleme gezeigt: Das Internet in der Klinik ist für manche Dinge einfach schwierig und am vergangenen Wochenende brauchte Lou mich so viel, dass an konzentrierte Vorbereitung überhaupt nicht zu denken war.
Deshalb mache ich momentan abends einen Teil und stehe häufig morgens gegen fünf Uhr auf, um den Rest fertigzustellen – Unterrichtsstunden, Arbeitsblätter, zusätzliches Fördermaterial und alles, was noch dazugehört.
Da muss sich unser neuer Alltag einfach noch ein bisschen einspielen, damit ich irgendwann wieder etwas mehr Vorlauf und Puffer bekomme.
Und mein Nachrichtenberg wächst wieder
Dann sind da weiterhin eure unglaublich vielen lieben Nachrichten und auch die vielen Spenden, die uns erreichen.
Ganz lieben Dank dafür.
Wenn du unsere Familie über das GoFundMe unterstützen möchtest, findest du es hier:
Gestern habe ich, glaube ich, ganze drei Nachrichten beantwortet. Mein kleiner Berg wächst also wieder. Die 100 unbeantworteten Nachrichten habe ich diesmal zwar noch nicht erreicht, aber es geht wieder in die Richtung. 😉
Ich lese trotzdem alles und antworte Stück für Stück, wenn gerade Zeit und Kopf dafür da sind.
Wenn du zwischendurch einfach wissen möchtest, wie es Lou aktuell geht und wo wir in der Therapie stehen, ist der Blog deshalb momentan wirklich der zuverlässigste Ort.
Tag 1 ist geschafft
Damit ist der erste Tag von Block F1 geschafft.
Ein voller Therapieplan mit Vincristin, der laufenden Methotrexat-Infusion und den intrathekalen Medikamenten – aber eben auch keine Kopfschmerzen, Appetit, Lego, Zocken und ein Lou, der sich nach den letzten Tagen wieder deutlich mehr wie Lou angefühlt hat.
So darf es gerne erstmal weitergehen.
Deine Valerie
