Die Therapie läuft weiter
Tag 2 von Block F1 war medizinisch erstmal deutlich unspektakulärer als der Start am Dienstag – und das war ehrlich gesagt völlig in Ordnung so.
Die Methotrexat-Infusion läuft insgesamt über 36 Stunden weiter. Parallel bekommt Lou sehr viel Flüssigkeit über die Vene, damit das Medikament anschließend wieder gut ausgeschieden werden kann. Neben dem MTX hängt deshalb praktisch dauerhaft noch die Infusionslösung zum „Spülen“.
Außerdem stand wieder ein Verbandswechsel am Hickman an. Und eine Woche nach der OP durfte Lou endlich auch wieder richtig duschen.
Darauf hatte er erstmal ungefähr gar keine Lust und hat sich entsprechend mit Händen und Füßen gewehrt. Aber danach war er dann doch ziemlich froh, dass wir es gemacht haben. Nach Tagen mit OP, Verband und Klinikbett fühlt sich eine richtige Dusche irgendwann einfach richtig gut an.
Ganz problemlos ging es allerdings noch nicht. Danach kamen wieder Kopfschmerzen. Längeres Stehen funktioniert momentan noch nicht besonders gut und auch Sitzen tut nach einer Weile weh. Ob das noch mit der Lumbalpunktion beziehungsweise den intrathekalen Gaben zusammenhängt, können wir natürlich nicht sicher sagen. Das müssen wir einfach weiter beobachten.
Ein bisschen Schule ging tatsächlich schon
Und trotzdem war heute schon wieder erstaunlich viel möglich.
Lou hatte tatsächlich eine kleine Stunde Englisch und später noch eine kleine Stunde Mathe.
Die Klinikschule Heidelberg begleitet Kinder und Jugendliche während ihres Klinikaufenthalts schulisch. Bei Lou wird dabei immer geschaut, wie es ihm an dem jeweiligen Tag geht und was überhaupt möglich ist.
Dass heute schon wieder ein bisschen Unterricht ging, fand ich nach den letzten Tagen ziemlich schön. Zwischendurch eben nicht nur Patient sein, sondern auch wieder ein bisschen Schüler.
Abschied von unseren Zimmernachbarn
Heute mussten wir uns außerdem von unseren Zimmernachbarn verabschieden.
Nach drei Wochen und einem Tag durften sie endlich nach Hause Richtung Heilbronn.
Natürlich freut man sich riesig für sie – und gleichzeitig ist es schon komisch, wenn man sich so intensiv ein Zimmer geteilt hat und plötzlich wieder jemand fehlt.
Ganz aus den Augen verlieren werden wir uns aber bestimmt nicht. Ende der Woche steht für sie schon wieder ein Termin in der Tagesklinik an und ich bin mir ziemlich sicher, dass wir uns noch regelmäßig über den Weg laufen werden.
Für Madame ein ziemlich normaler Tag
Und bei Madame durfte der Tag heute einfach mal recht normal laufen.
Nach der Schule ist sie mit zu einer Freundin gegangen und später auf einen Kindergeburtstag.
Genau solche Tage finde ich gerade unglaublich wichtig. Während sich bei uns an so vielen Stellen plötzlich alles nach Klinik, Therapie und Terminen richtet, darf es für sie zwischendurch einfach auch mal nur Schule, Freundin und Kindergeburtstag sein.
Bei mir heißt es jetzt: Sachen packen und organisieren
Für mich beginnt jetzt schon die Vorbereitung aufs Wochenende.
Morgen gehe ich direkt nach der Schule in die Klinik und bleibe dann bis Sonntag bei Lou.
Eigentlich hätten wir in der Schule ein großes Schulfest. Unter normalen Umständen wäre ich natürlich dabei. Im Moment ist mir das Infektionsrisiko unter so vielen Menschen aber einfach zu groß, wenn ich anschließend direkt wieder zu Lou in die Kinderonkologie fahre.
Deshalb lasse ich das diesmal aus.
Es ist gerade eines dieser Dinge, bei denen unser Alltag plötzlich nach ganz anderen Kriterien geplant werden muss als sonst.
Also heißt es heute Abend: zu Hause ein bisschen klar Schiff machen, Sachen zusammensuchen und alles so vorbereiten, dass ich morgen nach der Schule direkt losfahren kann.
Kleine Überraschungen vor der Haustür
Und dann gibt es zwischendurch immer wieder Dinge, mit denen wir überhaupt nicht rechnen.
Heute klingelte es plötzlich an der Haustür und wir bekamen leckeren Kuchen vorbeigebracht.
Und mit der Post kam ebenfalls noch eine richtig schöne Überraschung.
Ich weiß gerade wirklich nicht, wie oft ich in den letzten Tagen schon „Danke“ gesagt oder geschrieben habe – aber es ist einfach unglaublich, wie viele Menschen gerade an uns denken.
Auch für Madame steht jetzt ein wichtiger Termin an
Heute wurde außerdem direkt ein Termin für Montag vereinbart.
Madame bekommt Blut abgenommen, damit ihre Gewebemerkmale typisiert werden können. So kann geprüft werden, ob sie grundsätzlich als passende Stammzellspenderin für Lou infrage käme, falls im weiteren Therapieverlauf eine Stammzelltransplantation notwendig werden sollte.
Ob Lou eine Stammzelltransplantation tatsächlich brauchen wird, steht damit natürlich noch nicht fest.
Aber solche Untersuchungen gehören jetzt eben zu den Dingen, die vorsorglich geklärt werden.
Und auch wenn es erstmal „nur“ ein Termin zur Blutabnahme ist, merkt man an solchen Momenten wieder ziemlich deutlich, dass diese Erkrankung eben nicht nur Lou betrifft, sondern immer die ganze Familie mit einbezieht.
Und weil wir gerade sowieso beim Thema Typisierung sind: Falls du selbst noch nicht als potenzieller Stammzellspender registriert bist, kannst du dich hier direkt bei der DKMS als Stammzellspender registrieren.
Vielleicht ist irgendwann genau eure Typisierung die, auf die irgendwo eine Familie wartet.
Und dann kam noch ein richtig schöner Abschluss
Zur Krönung des Tages kam abends noch einer von Lous großen Brüdern vorbei und hat ihn damit gleich doppelt überrascht.
Zum einen einfach mit seinem Besuch – und zum anderen mit Lego Star Wars.
Nach so viel Liegen, Infusionen und Klinikalltag war das genau die richtige Abwechslung. Ein bisschen Bruderzeit und etwas Neues zum Bauen kamen da ziemlich gelegen.
Tag 2 ist geschafft
Damit ist auch Tag 2 geschafft.
Das MTX läuft weiter, der Hickman hat einen frischen Verband, die erste Dusche nach der OP ist geschafft und sogar ein bisschen Mathe und Englisch waren schon wieder möglich.
Die Kopfschmerzen beim längeren Sitzen und Stehen sind noch nicht komplett weg und bleiben etwas, das wir im Blick behalten müssen.
Aber insgesamt war es wieder ein Tag, an dem deutlich mehr ging als noch vor ein paar Tagen.
Und genau das nehmen wir erstmal mit.
Deine Valerie
