Ein Tag, an dem einfach nicht viel ging
Gestern ging es Lou vormittags überhaupt nicht besonders gut.
Er war ziemlich schlapp und kaputt, hatte starke Kopfschmerzen, erhöhte Temperatur, Übelkeit und kaum Appetit. Viel mehr als flach im Bett liegen war eigentlich nicht drin.
Und wenn Lou nicht einmal Lust auf Bildschirm, Hörspiel oder irgendeine andere Ablenkung hat, dann weiß man ziemlich schnell: Ihm geht es wirklich nicht gut.
Mike ist unter der Woche durchgehend bei ihm in der Klinik und hatte mir schon berichtet, dass der Vormittag entsprechend ruhig war. Ich war wie gewohnt in der Schule und bin danach zu den beiden gefahren. Am Wochenende tauschen wir dann – von Freitag bis Sonntag übernehme ich in der Klinik.
Während Lou Ruhe brauchte, hatten wir Programm
Für Mike und mich war der Tag dagegen ziemlich voll.
Wir hatten das ausführliche Gespräch zur weiteren Behandlung. Jetzt haben wir zum ersten Mal den Therapieplan etwas konkreter vor uns liegen.
Die Intensivtherapie ist über 29 Wochen geplant und soll am kommenden Dienstag beginnen. Auf der Therapieübersicht ist für Lou die Risikogruppe S2 markiert. Der Plan besteht aus verschiedenen Therapieblöcken und Kontrollen, die sich über diese 29 Wochen verteilen.
Der erste Block heißt F1 und läuft über sechs Tage – also praktisch über die erste Therapiewoche. In dieser Zeit bekommt Lou verschiedene Medikamente zu unterschiedlichen Zeitpunkten. Nicht alles läuft jeden Tag, sondern der Block ist genau durchgetaktet.
Dazu gehören:
- Dexamethason (Kortisonpräparat)
- Vincristin (Chemotherapie)
- Methotrexat (Chemotherapie, als längere Infusion)
- PEG-Asparaginase (Enzymtherapie gegen Leukämiezellen)
- Methotrexat intrathekal (Chemotherapie direkt ins Nervenwasser)
- Cytarabin intrathekal (Chemotherapie direkt ins Nervenwasser)
- Prednison intrathekal (Kortisonpräparat direkt ins Nervenwasser)
Wenn man das alles so auf Papier vor sich sieht, ist das schon erstmal eine ganze Menge.
Viel Aufklärung, viele Informationen
Natürlich gehört zu so einem Gespräch auch die andere Seite.
Welche Nebenwirkungen können auftreten? Welche Spätfolgen können die einzelnen Medikamente haben? Worauf müssen wir achten? Wann müssen wir sofort reagieren?
Vieles davon kennen wir leider schon aus der ersten Erkrankung. Und genau das macht es manchmal schwer.
Damals wussten wir nicht, was auf uns zukommt. Heute wissen wir zumindest ungefähr, was so eine intensive Therapie mit sich bringen kann.
Und ehrlich gesagt ist genau das nicht immer beruhigend.
Danach folgten noch weitere Gespräche – unter anderem mit dem Sozialdienst und mit der Lehrerin der Klinikschule. Pflege, Krankenkasse, Schwerbehinderung, Schule und all die anderen Dinge, die neben einer solchen Therapie plötzlich wieder organisiert werden müssen.
Über einiges davon werde ich sicher noch ausführlicher schreiben, wenn es konkreter wird. Gestern hieß es erstmal zuhören, Informationen sammeln und versuchen, den Überblick zu behalten.
Und irgendwann kam das Lego
Während wir unsere Gespräche und Termine hatten, konnte Lou zwischendurch etwas schlafen und sich ausruhen.
Am Nachmittag ging es ihm dann tatsächlich ein kleines bisschen besser.
Er war zwar weiterhin ziemlich erledigt und blieb die meiste Zeit im Bett, aber irgendwann hatte er Lust, ein kleines Lego-Set zu bauen.
Und darüber haben wir uns dann einfach gefreut.
Nach so einem Vormittag war es schön zu sehen, dass er zumindest für eine Weile wieder Lust hatte, sich mit etwas zu beschäftigen und den ganzen Klinikkram kurz auszublenden.
Am Dienstag beginnt dann der erste Therapieblock.
Bis dahin schauen wir erstmal, wie die nächsten Tage werden.
Deine Valerie
