12 von 10 auf der Schmerzskala
Freitag war kein guter Tag.
Lou hatte massive Kopfschmerzen. Eigentlich konnte er nur flach liegen. Schon beim Aufrichten wurden die Schmerzen schlimmer und an Essen oder irgendeine Form von Beschäftigung war kaum zu denken.
Wenn selbst Bildschirm, Hörspiel und Lego uninteressant werden, dann weiß man bei Lou ziemlich schnell, dass es ihm wirklich nicht gut geht.
Unter der Woche ist Mike bei Lou in der Kinderonkologie und am Wochenende tauschen wir. Also bin ich am Freitag nach der Schule mit Madame und einer Ladung Sushi nach Heidelberg gefahren, um Mike abzulösen.
Madame durfte natürlich erst einmal kurz hoch und ihrem Bruder Hallo sagen. Danach ging sie in den Kinderplanet des Universitätsklinikums Heidelberg, die Geschwisterbetreuung direkt in der Kinderklinik. Dort können gesunde Geschwister betreut werden, während die Eltern beim erkrankten Kind sind – für uns gerade wirklich eine riesige Hilfe.
Später machte sie sich dann gemeinsam mit Mike auf den Heimweg und für mich begann das erste komplette Klinikwochenende bei Lou.
An diesem Tag stand außerdem der erste Verbandswechsel am neuen Hickman-Katheter an. Auch das gehört jetzt wieder zu unserem Alltag während der Leukämietherapie.
Auf einer Skala von 0 bis 10 war Lous Antwort auf die Frage nach seinen Kopfschmerzen ziemlich eindeutig: 12 von 10.
Kühlpacks, Paracetamol und später auch Novalgin brachten zunächst kaum Erleichterung. Die Schmerzen waren so stark, dass Lou eigentlich nur flach liegen konnte. Schon ein bisschen Aufrichten machte alles schlimmer.
Natürlich haben wir uns gefragt, ob diese extremen Kopfschmerzen noch mit der Lumbalpunktion und der intrathekalen Chemotherapie vom Mittwoch zusammenhängen könnten.
Bei einer intrathekalen Chemotherapie werden die Medikamente direkt in das Nervenwasser gegeben. Kopfschmerzen können sowohl nach einer Lumbalpunktion als auch nach intrathekaler Chemotherapie auftreten und beim Aufrichten stärker werden.
Ob das bei Lou tatsächlich die Ursache war, können wir selbst natürlich nicht sicher beurteilen. Fest stand an diesem Freitag eigentlich nur: Die Schmerzen waren heftig und sie haben den ganzen Tag bestimmt.
Bruder, Madame, Lego und Sushi
Zum Glück gab es trotzdem ein paar schöne Momente.
Sein großer Bruder kam zu Besuch und Madame konnte ihn ebenfalls kurz sehen.
Über ein neues Lego-Set hat Lou sich richtig gefreut und wollte tatsächlich versuchen, es aufzubauen. Nach nicht einmal zehn Minuten war allerdings wieder Schluss. Die Kopfschmerzen waren einfach zu stark.
Dafür war das Sushi tatsächlich ein kleiner Lichtblick. Lou hat einen großen Teil davon gegessen und sich richtig darüber gefreut.
Und dann diese unglaubliche Unterstützung
Während wir in der Klinik versucht haben, diesen Tag irgendwie herumzubekommen, passierte außerhalb gerade etwas, womit ich überhaupt nicht gerechnet hatte.
Meine liebe Freundin Anne – einigen vielleicht besser bekannt als Madame Neurofix – hat tatsächlich ein GoFundMe für uns ins Leben gerufen.
Anne hat übrigens auch ihren eigenen Podcast „Madame Neurofix – Geschichten aus dem Zwischenraum“. Wer sie noch nicht kennt und Lust hat, einmal reinzuhören, findet sie dort.
Und dann sind da noch all die Nachrichten und Hilfsangebote, die uns gerade erreichen.
Ich komme mit Lesen und Antworten immer noch kaum hinterher, aber ich lese wirklich alles – Stück für Stück.
Es ist unglaublich zu sehen, wie viele Menschen gerade fragen, was sie tun können, mitdenken, Dinge übernehmen oder einfach nur schreiben, dass sie da sind.
Danke dafür. Wirklich.
Freitag waren die Schmerzen leider das, was den Tag bestimmt hat.
Aber zwischendrin gab es eben trotzdem Bruder, Schwester, Lego, Sushi – und ganz viele Menschen außerhalb dieses Krankenzimmers, die gerade an Lou und an uns denken.
Deine Valerie
