Die Schmerzen waren weiter das große Thema
Samstag ging leider fast genauso weiter, wie der Freitag aufgehört hatte.
Die Kopfschmerzen lagen den kompletten Tag irgendwo zwischen 8 und 10 von 10. Lou konnte weiterhin fast nur flach liegen, weil jedes Aufrichten die Schmerzen deutlich schlimmer machte.
Gefühlt war ständig irgendetwas. Kühlpacks wechseln – teilweise stündlich oder sogar noch öfter. Schmerzmittel geben. Warten, ob es besser wird. Wieder Kühlpack wechseln.
Paracetamol und Novalgin waren irgendwann ausgeschöpft und zusätzlich kam mit Tramal (Tramadol) noch ein stärkeres Schmerzmittel dazu.
Und weil wir natürlich alles ausprobiert haben, was ihm vielleicht ein bisschen Erleichterung bringen oder den Fokus für ein paar Minuten vom Kopf wegnehmen konnte, gab es zwischendurch Fußmassagen mit Lavendelöl und Minzöl für die Schläfen, eine kleine Rückenmassage mit dem Massageball und immer wieder seinen Knautschball vom Sporttherapeuten.
Dass Lou fast nur liegen konnte, machte natürlich auch alles andere schwieriger. Essen, trinken, aufstehen, zur Toilette gehen – eigentlich alles wurde dadurch anstrengend.
Geschlafen hat er tagsüber trotz der Schmerzen kaum.
Am Nachmittag ging dann zumindest wieder etwas mehr. Er konnte Hörspiele hören und ließ sich auch etwas vorlesen.
Und parallel dazu: der Blick auf die Therapie
Weil bei uns gerade sowieso sehr viel über Therapiepläne, Blöcke und die nächsten Wochen gesprochen wird, möchte ich euch heute mal ein bisschen zeigen, wie diese Rezidivtherapie überhaupt aufgebaut ist.
Denn sie ist nicht einfach eine Wiederholung der ersten Leukämiebehandlung.
Für Lou ist auf der aktuellen Therapieübersicht die Gruppe S2 markiert. Die Intensivtherapie läuft über 29 Wochen und ist in verschiedene Therapieblöcke, Kontrollen und weitere Entscheidungspunkte eingeteilt. Therapieübersicht
Wenn man diese Übersicht das erste Mal vor sich hat, sieht sie ehrlich gesagt erstmal ziemlich erschlagend aus.
Die Therapieübersicht und den Plan für Block F1 findest du unten am Ende des Beitrags.
An vieles davon musste ich direkt an unsere erste Therapiebesprechung 2019 denken. Damals haben wir zum ersten Mal erklärt bekommen, was in den kommenden Monaten auf uns zukommt. Wenn ihr nochmal zurücklesen möchtet, findet ihr den alten Beitrag hier:
Therapiebesprechung 2019 bei ValBerysWelt
Heute fühlt sich manches vertraut an – aber die jetzige Rezidivtherapie ist anders aufgebaut und deshalb eben trotzdem wieder neu.
Mir hilft es deshalb gerade, nicht auf die kompletten 29 Wochen zu schauen, sondern immer nur auf den nächsten Abschnitt.
Und der heißt jetzt erstmal F1.
Block F1 – die erste Therapiewoche
Der erste Block läuft über sechs Tage. In dieser Zeit bekommt Lou verschiedene Medikamente zu unterschiedlichen Zeitpunkten. Nicht alles läuft jeden Tag, sondern der Ablauf ist genau festgelegt. Block F1
Zum F1-Block gehören:
- Dexamethason (Kortisonpräparat)
- Vincristin (Chemotherapie)
- Methotrexat (Chemotherapie als 36-Stunden-Infusion)
- PEG-Asparaginase (Enzymtherapie gegen Leukämiezellen)
- Methotrexat intrathekal (Chemotherapie direkt ins Nervenwasser)
- Cytarabin intrathekal (Chemotherapie direkt ins Nervenwasser)
- Prednison intrathekal (Kortisonpräparat direkt ins Nervenwasser)
Wenn man so einen Plan schwarz auf weiß vor sich hat, wird nochmal deutlich, wie eng getaktet diese Therapie ist.
Und gleichzeitig hilft es auch ein bisschen, weil man zumindest ungefähr weiß, was als Nächstes kommt.
Anders als beim ersten Mal
Wir kennen Chemotherapie schon.
Wir wissen, was Blutwerte bedeuten können, was Klinikaufenthalte mit dem Alltag machen und dass es Tage geben wird, an denen einfach gar nichts geht.
Aber wir wissen eben auch, dass diese Therapie nicht einfach eine Wiederholung der ersten Leukämiebehandlung ist.
Andere Blöcke. Andere Reihenfolge. Andere Kombinationen.
Und deshalb müssen wir auch diesmal vieles wieder neu lernen.
Kleine Lichtblicke gab es trotzdem
Trotz der Schmerzen ging am Nachmittag ein kleines bisschen mehr.
Lou konnte Hörspiele hören und sich etwas vorlesen lassen.
Und irgendwann hat er sich tatsächlich wieder an sein Lego gesetzt.
Von seinem AT-AT 75440 hat er Tüte 1 von 4 geschafft.
Auch beim Essen gab es noch einen kleinen Lichtblick: Unsere lieben Zimmernachbarn aus dem Raum Heilbronn hatten KFC und haben ihre Hähnchenteile mit Lou geteilt.
Und davon hat er tatsächlich etwas gegessen.
Inzwischen freut man sich hier wirklich über jedes Essen, auf das er überhaupt Appetit hat.
Währenddessen bei Madame
Madame war bei Oma und Opa und hatte dort einen wunderschönen Tag mit Freunden.
Und genau das ist uns gerade wichtig.
Während sich hier vieles um Schmerzen, Klinik und die bevorstehende Therapie dreht, soll sie trotzdem möglichst viel normalen Alltag und schöne Zeit haben.
Dass Oma und Opa dabei wieder so viel auffangen können, hilft uns gerade unglaublich.
Schritt für Schritt
Die Schmerzen waren auch am Samstag ganz klar das größte Thema.
Gleichzeitig rückt der Therapiebeginn immer näher und damit auch all das, was in den nächsten Wochen auf Lou zukommt.
Wenn man die komplette Übersicht mit 29 Wochen sieht, ist das erstmal viel.
Deshalb denken wir gerade wirklich nur bis zum nächsten Schritt.
Erstmal F1.
Erstmal diese sechs Tage.
Dann weiter.
Deine Valerie
