Die erste Nacht wieder zu Hause
Die erste Nacht zu Hause war ruhig. Und allein das hat schon so gutgetan.
Lou schläft im Moment bei uns im Schlafzimmer. Von dort ist der Weg zum Bad kurz und wir haben ihn einfach direkt bei uns. Gerade jetzt fühlt sich das für uns am besten an, weil immer jemand mitbekommt, wenn es ihm plötzlich schlechter geht oder irgendetwas auffällig ist.
Und trotzdem ist es etwas völlig anderes als in der Klinik.
Kein Piepsen von Geräten. Niemand, der nachts ins Zimmer kommt. Kein Stationsflur, keine fremden Geräusche und kein Krankenhausgeruch. Einfach wieder die eigenen vier Wände, das eigene Bett und ein bisschen mehr Ruhe.
Genau das tut ihm gerade gut: sich erholen, Kraft sammeln und wieder ein bisschen aufgepäppelt werden, bevor es für Block F2 zurück in die Klinik geht.
Für Madame wird der Morgen wieder entspannter
Für mich ging es morgens direkt wieder um 7 Uhr Richtung Schule.
Und unser Ablauf mit Madame funktioniert inzwischen wirklich gut. Sie weiß, was morgens zu tun ist, macht sich ihre Brotbox selbst und kann sich aus verschiedenen Sachen ihr Frühstück zusammenstellen. Die Kleidung für den nächsten Tag legen wir sowieso schon am Abend vorher bereit.
Für sie war dieser Morgen deutlich entspannter. Sie musste nicht mehr mit mir kurz vor sieben das Haus verlassen, sondern konnte bei Lou und Mike bleiben. Da sie erst zur zweiten Stunde Unterricht hatte, war plötzlich viel mehr Zeit da und der ganze Morgen wesentlich entschleunigter.
Vielleicht finde ich dazu noch einen passenden Beitrag von Schulstart mit Herz über Morgenroutinen. Das würde an der Stelle ganz gut passen.
Ein eher müder Vormittag
Lou ging es am Morgen zwischenzeitlich nicht so gut.
Direkt nach der Mundspülung musste er sich übergeben. Er selbst hatte das Gefühl, dass ihm davon schlecht geworden war. Ob die Mundspülung tatsächlich der Auslöser war, lässt sich natürlich nicht sicher sagen, aber zeitlich hing es direkt damit zusammen.
Ansonsten hieß es weiterhin vor allem beobachten, Temperatur messen und schauen, wie es ihm geht.
Lou lag viel und ist zwischendurch immer wieder eingeschlafen. Er konnte aber auch eine Weile unten auf dem Sofa liegen. Dazu kamen immer mal wieder Bauchschmerzen, bei denen ihm die Wärmedecke gutgetan hat.
Es war also kein Tag, an dem plötzlich wieder alles ging. Eher einer, an dem man immer wieder schauen musste, wie viel gerade möglich ist.
Madame zur Typisierung in Heidelberg
Als ich aus der Schule kam, gab es bei uns den fliegenden Wechsel.
Madame durfte früher aus der Schule gehen und fuhr mit Mike nach Heidelberg. Dort wurde ihr Blut abgenommen, damit ihre HLA-Merkmale bestimmt werden können.
Damit wird geprüft, ob sie grundsätzlich als passende Stammzellspenderin für Lou infrage kommen könnte, falls sich im weiteren Therapieverlauf herausstellt, dass eine Stammzelltransplantation notwendig wird.
Ob Lou eine Transplantation braucht, steht derzeit noch nicht fest. Die Typisierung ist deshalb erstmal eine Vorbereitung, damit man diese Information schon hat, falls sie später gebraucht wird.
Madame hat das richtig toll gemacht.
Mike war ziemlich verblüfft, wie viel Blut am Ende aus so einem kleinen Arm in mehrere Röhrchen kommen kann. Die Blutentnahme hat wohl eine ganze Weile gedauert, aber am Ende war alles geschafft und sie war wirklich sehr tapfer.
Besuch tut gut – aber nur, wenn es passt
Für Lou gab es an diesem Tag auch eine richtig schöne Überraschung: Zwei seiner Freunde kamen für eine kurze Stippvisite vorbei.
Das war für ihn wirklich schön.
Gleichzeitig merken wir gerade sehr deutlich, dass Besuch im Moment nur sehr dosiert möglich ist. Es hängt komplett von seiner Tagesform ab und vor allem muss jeder, der kommt, wirklich kerngesund sein und keinerlei Infektzeichen haben.
Lou ist durch die Therapie immunsupprimiert und darf sich möglichst mit nichts anstecken. Deshalb achten wir im Moment sehr genau darauf, dass Besuch nur dann stattfindet, wenn wirklich alle gesund sind und wir bei Hygiene genauso vorsichtig sind wie damals zu Pandemiezeiten.
Und länger als ungefähr 30 Minuten geht aktuell sowieso kaum.
Ein Besuch mittags und später am Abend noch der große Bruder – das war für Lou an diesem Tag schon ein ziemlich volles Programm.
Das soll überhaupt nicht heißen, dass sich jemand ausgeladen fühlen soll. Im Gegenteil. Besuche tun ihm gut und er freut sich riesig darüber. Aber im Moment müssen wir wirklich immer spontan schauen, was an dem jeweiligen Tag überhaupt drin ist.
Ein bisschen Alltag und ein paar schöne Dinge zwischendrin
Am Morgen hatte die liebe Anne noch Brötchen vor die Tür gelegt. Das war eine richtig schöne Überraschung und perfekt für ein zweites Frühstück.
Nachmittags hat Lou es tatsächlich geschafft, eine Weile am Tisch zu sitzen und ein paar Matheaufgaben zu machen.
Und beim Essen versuchen wir gerade ganz bewusst, seine Wünsche möglichst zu erfüllen. Wenn er schon viel zu Hause sein muss und absehbar ist, dass mit dem nächsten Block wieder Krankenhausessen vor ihm liegt, dann darf es daheim ruhig das geben, worauf er wirklich Lust hat.
Deshalb wurde abends gegrillt.
Das war für ihn auf jeden Fall ein kleines Highlight und für uns gleichzeitig ein schöner Abschluss des Tages.
Auch der große Bruder war abends noch da.
Unterm Strich war das für Lou damit doch ein ziemlich voller Tag – gerade wenn man bedenkt, wie viel Zeit er zwischendurch liegend und schlafend verbracht hat.
Abends war er dann entsprechend komplett müde und ist ziemlich erschöpft ins Bett gegangen.
Ich glaube aber trotzdem, dass es für ihn ein schöner Tag war. Viel Zuhause, Freunde sehen, Familie um sich haben – und zwischendrin immer wieder die Ruhe, die er gerade einfach braucht.
Deine Valerie
