Wieder eine ruhige Nacht
Auch die zweite Nacht zu Hause war ruhig. Das tut gerade einfach gut.
Morgens hieß es dann wieder fertig machen, denn um 9:15 Uhr stand das Taxi vor der Haustür, um Mike und Lou nach Heidelberg zu bringen.
Für diese Fahrten haben wir eine Verordnung zur Krankenbeförderung, also einen sogenannten Transportschein. Gerade bei einer intensiven Krebsbehandlung mit häufigen ambulanten Terminen können solche medizinisch notwendigen Fahrten unter bestimmten Voraussetzungen von der Krankenkasse übernommen werden.
Für uns ist das im Alltag eine große Entlastung. Mike kann während der Fahrt direkt neben Lou sitzen und bei ihm sein, falls es ihm plötzlich schlecht geht. Selbst fahren und sich gleichzeitig um ein krankes Kind kümmern funktioniert einfach nicht wirklich – und sonst müsste im Grunde noch eine dritte Person mitfahren.
Tagesklinik statt Schule
Während andere Kinder morgens in die Schule gehen, ging es für Lou also wieder in die Tagesklinik.
Dort werden regelmäßig die Blutwerte kontrolliert, weil man während der Therapie immer wieder schauen muss, wie sich Blutbild und Körper von den vorherigen Behandlungen erholen und wie es weitergehen kann.
Außerdem bekam Lou an diesem Tag Ambisome, einem Medikament (in Lous Fall vorbeugend) gegen Pilzinfektionen.
Gegen zwei Uhr waren die beiden wieder zu Hause.
Damit war der Vormittag eigentlich schon komplett verplant – und man merkt langsam, wie sehr sich sein Alltag gerade verändert. Kliniktermine, Blutkontrollen und Behandlungen nehmen jetzt den Platz ein, an dem vorher Schule und Bolzplatz standen.
Hunger – und gleichzeitig tut der Mund weh
Der Morgen hatte allerdings schon ziemlich frustrierend angefangen.
Lou hatte wieder riesigen Hunger, gleichzeitig tat ihm der Mund aber richtig weh. Die Mukositis macht Essen weiterhin unangenehm.
Dazu kommt die Mundspülung, die er verwenden soll. Sie schmeckt für ihn offenbar so unangenehm, dass ihm am Vortag direkt danach schlecht geworden war. Und damit entsteht gerade ein ziemlich blöder Kreislauf: großer Hunger, Schmerzen beim Essen – und gleichzeitig kostet es Überwindung, genau die Mundpflege zu machen, die helfen soll.
Das ist einfach eine ziemlich unangenehme Kombination.
Trotzdem findet sich dann doch immer irgendetwas, das gerade geht. Nur wechselt das im Moment oft sehr schnell: Auf etwas Lust haben – und kurz danach doch wieder nicht.
Die schönen Dinge zwischendrin
Umso wichtiger sind gerade die Sachen, die einfach Freude machen.
Nachmittags wartete ein Päckchen von seinem großen Bruder auf Lou – mit richtig schönen Überraschungen und natürlich auch wieder LEGO Star Wars. Auch für Madame war etwas dabei, inklusive ein paar tollen Naschsachen.
Das war natürlich direkt ein Highlight.
Und mindestens genauso schön war es für Lou, später mit seinen Klassenkameraden zu telefonieren. Diese Gespräche tun ihm einfach gut. Für eine Weile geht es dann nicht um Klinik, Blutwerte oder Medikamente, sondern einfach um Freunde, Schule und alles, was sonst noch so passiert.
Und nebenbei läuft der Papierkram weiter
Während Lou sich erholt, läuft bei uns im Hintergrund weiter der ganze organisatorische Teil.
Krankenkasse, Pflegekasse, Fahrten, Verordnungen und die nächsten Kliniktermine müssen irgendwie mitlaufen.
Für Donnerstag und Samstag stehen bereits die nächsten Termine in der Tagesklinik an.
Und damit sind wir tatsächlich schon in der zweiten von 29 Therapiewochen angekommen.
Nur noch 28 Wochen.
Und bei allem anderen hinke ich gerade hinterher
Ich freue mich weiterhin total über die vielen Nachrichten und lieben Rückmeldungen. Ich bin nur noch lange nicht durch mit allem – und zum Antworten komme ich gerade erst recht nicht hinterher.
Es gibt auch noch einige Dinge, die wir unbedingt angehen wollen, zum Beispiel Lous Zimmer umzugestalten. Aber im Moment ist hier eher noch Land unter und wir sind schon froh, wenn wir den normalen Alltag, Kliniktermine und alles Organisatorische gut hinbekommen.
Kommt alles noch. Nur eben Schritt für Schritt.
Deine Valerie
