Noch einmal Chemo – und dann hoffentlich raus
Der Sonntag begann sehr früh. Lou war schon gegen halb sieben wach – und vor allem hatte er Hunger. Sehr viel Hunger. Obwohl es an diesem Tag kein Dexamethason mehr gab, war das Thema Essen also weiterhin ziemlich präsent.
Sein Wunsch am frühen Morgen: Yum-Yum-Nudeln. Also gab es tatsächlich erstmal Nudeln. Das Krankenhausfrühstück konnte ihn dagegen überhaupt nicht begeistern. Als unten im Casino um acht Uhr geöffnet wurde, habe ich ihm deshalb noch eine Laugenstange mit Käse, Wurst und Gurken geholt. Damit war die Welt schon deutlich besser und Lou ziemlich happy.
Medizinisch stand an diesem letzten Tag von Block F1 noch einmal Vincristin auf dem Plan. Die Infusion lief ungefähr 20 Minuten. Lou saß währenddessen tatsächlich am Tisch und frühstückte – für uns schon ein kleiner Fortschritt. Ich hatte ihm gesagt, dass wir das für zu Hause jetzt Stück für Stück wieder üben müssen: nicht alles nur im Bett machen, sondern immer wieder ein bisschen mehr Normalität und Bewegung zurückholen.
Und dann kam irgendwann der Moment, auf den wir seit Tagen gewartet hatten: Er wurde abgestöpselt.
Nach so vielen Tagen ständig mit Infusionsständer, Schläuchen und Pumpen war dieses Gefühl, sich plötzlich wieder freier bewegen zu können, wirklich schön. Auch wenn man natürlich gemerkt hat, dass ihn selbst kleine Dinge noch anstrengen.
Der Entlassungsbrief liegt auf dem Tisch
Nach der Visite war dann klar: Wir dürfen wirklich nach Hause.
Nach 13 Kliniktagen und 12 Nächten auf Station bekamen wir den Entlassungsbrief – und gefühlt gleich noch einen halben Papierstapel an Rezepten und Verordnungen dazu.
Die nächste Etappe steht allerdings schon fest: Am Dienstag geht es um 10 Uhr wieder in die Tagesklinik. Bis dahin dürfen wir erstmal zu Hause sein, solange Lou fieberfrei bleibt und keine Beschwerden auftreten, wegen denen wir wieder direkt in die Klinik müssen.
Und genau das ist natürlich das Komische an so einer Entlassung. Man freut sich riesig, endlich nach Hause zu dürfen, und gleichzeitig weiß man: Der gepackte Klinikkoffer steht besser weiterhin griffbereit.
Heimfahrt mit möglichst wenig Kurven
Die Autofahrt nach Hause ging zum Glück ganz gut – solange es nicht zu sehr ruckelte, keine wilden Kurven kamen und nicht abrupt gebremst wurde.
Unser erster Weg führte allerdings noch zu Oma und Opa, um Madame abzuholen.
Und dort wartete schon genau das Essen, das Lou sich von seiner Oma gewünscht hatte: Spätzle mit Braten und ganz viel Soße.
Nach fast zwei Wochen Krankenhausessen war das offenbar genau das Richtige. Endlich wieder vertrautes Lieblingsessen, das einfach so schmeckt, wie man es kennt.
Danach ging es dann wirklich nach Hause.
Zuhause – und erstmal direkt ins Bett
So groß die Freude über die Heimkehr war: Zuhause angekommen war ziemlich schnell klar, wie anstrengend der ganze Vormittag gewesen war. Lou war einfach komplett platt und verschwand erstmal ins Bett.
Der restliche Tag war deshalb vor allem zum Ankommen und Akklimatisieren da.
Während Lou sich ausruhte, fing bei mir direkt der Organisationsmodus an. Koffer auspacken, Wäsche sortieren, Betten frisch beziehen – und den Klinikkoffer gleich wieder neu packen.
Denn wenn Fieber oder stärkere Beschwerden auftreten, müssen wir direkt wieder los. Also steht der frisch gepackte Koffer jetzt schon wieder bereit.
Ich hoffe sehr, dass wir ihn nicht früher brauchen als geplant.
Zweimal LEGO zum Nachhausekommen
Und dann gab es noch zwei richtig schöne Überraschungen.
Kaum war Lou zu Hause, entdeckte er ein Päckchen, das schon auf ihn wartete. Es kam von der Familie eines Freundes aus der Grundschulzeit – und darin war ein tolles LEGO-Set.
Während ich weiter herumgekruschtelt, ausgepackt, wieder eingepackt und sortiert habe, klingelte es an der Tür.
Diesmal kam die Überraschung von der Familie eines Freundes aus Kindergartenzeiten, der schon Lous erste Erkrankung miterlebt hatte. Und auch von ihnen gab es ein richtig tolles LEGO-Set.
Damit dürfte die Beschäftigung für die nächsten Tage zu Hause zumindest erstmal gesichert sein. 😉
Wobei: In Englisch und Mathe gibt es ja auch noch Hausaufgaben, und zu Hause haben wir zum Glück genügend Bücher. Der Engpass war eher die Klinik – dort hatten wir einfach irgendwann alles durchgelesen, was wir dabeihatten.
Das Beschäftigungsprogramm ist also vorhanden. Jetzt muss Lou nur fit genug sein, es auch zu nutzen.
Und auch Madame hatte Grund zur Freude
Für Madame war es natürlich sowieso das Schönste, dass Lou endlich wieder zu Hause war. Aber auch für sie gab es an diesem Tag noch eine richtig schöne Überraschung.
Ihre Patentante hatte uns eine große Tasche mit Kleidung vor die Tür gestellt. Das kam wirklich genau zum richtigen Zeitpunkt, denn mit dem Wechsel von kurzen auf lange Hosen haben wir erst so richtig gemerkt, dass Madame inzwischen einfach aus fast allem rausgewachsen ist. Die langen Hosen waren plötzlich eher Hochwasserhosen.
Als ich Anfang der Woche mit ihr zu Hause war, hatte ich deshalb schon schnell zwei Hosen für den Notfall gekauft. Aber das Problem war damit natürlich noch lange nicht gelöst.
Also haben Madame und ich uns gemeinsam durch die Tasche gewühlt und geschaut, was passt und was ihr gefällt. Und jetzt ist der Schrank zum Glück wieder etwas besser für die kühleren Tage gerüstet.
Das war für uns wirklich eine große Hilfe – und einfach total lieb. Gerade im Moment sind genau solche Dinge Gold wert, weil sie einem ganz praktisch etwas abnehmen. Und Madame hat sich natürlich auch riesig über die neuen Sachen gefreut.
Zu Hause liegt plötzlich wieder alles bei uns
Und dann war da noch etwas, an das ich mich aus der ersten Erkrankung sofort wieder erinnert habe.
In der Klinik läuft vieles automatisch: Medikamente zur richtigen Zeit, Kontrollen, Termine, Verbandswechsel – und jemand erinnert an die nächsten Schritte.
Zu Hause liegt das plötzlich wieder bei uns.
Deshalb habe ich direkt einen Medikamenten-, Termin- und Kontrollplan erstellt, der jetzt am Kühlschrank hängt. Der wird bestimmt noch ein bisschen angepasst und optimiert, aber für diese erste Woche hilft er uns erstmal, den Überblick zu behalten.
Und Mike und ich haben uns so organisiert, dass immer einer von uns direkt bei Lou ist, falls etwas ist. Das hat bisher gut funktioniert. Wir wechseln uns ab und teilen uns auf, damit durchgehend jemand bei ihm ist und trotzdem irgendwie alles andere weiterlaufen kann.
Gerade jetzt fühlt es sich gut an, dafür eine klare Struktur zu haben.
Glücklich, müde – und endlich wieder zusammen
Am Abend war Lou einfach nur müde.
Die Regel, dass bei uns eigentlich nicht im Bett gegessen wird, haben wir für diesen Abend direkt außer Kraft gesetzt. Die Treppen hoch und runter waren einfach noch zu anstrengend und wir müssen erstmal schauen, wo für die nächsten Tage sein Hauptquartier sein wird.
Natürlich hoffen wir, dass er schnell wieder ein bisschen mobiler wird. Aber jetzt gilt erstmal: ankommen, ausruhen und wieder Kraft sammeln.
Und Madame war vor allem einfach glücklich, dass ihr Bruder wieder zu Hause war.
Damit ist Block F1 geschafft.
Wir sind zu Hause.
Zumindest bis Dienstag.
Deine Valerie
