Samstag, 7. November bis Freitag, 13. November
Nach dem Marathontag zum Start von Protokoll II-IDA war am Wochenende erstmal Erholung angesagt.
Und eigentlich beschreibt genau das auch die ganze Woche ganz gut: viel ausruhen, viel schlafen, zwischendurch ein paar richtig gute Stunden – und einige neue Herausforderungen, an die wir uns erstmal gewöhnen müssen.
Eine neue Aufgabe: die tägliche Thrombosespritze
Mit dem neuen Therapieabschnitt ist auch eine neue tägliche Aufgabe bei uns eingezogen: die Thrombosespritze.
Bei Lous erster Erkrankung hätte ich mir niemals vorstellen können, dass ich ihm irgendwann selbst eine Spritze gebe.
Wer mich kennt, weiß: Spritzen, Blut und alles, was damit zusammenhängt, gehören definitiv nicht zu meinen persönlichen Stärken.
Der Einstich selbst ist dabei – zumindest aus Lous Sicht – gar nicht das große Problem. Er sagt, dass er die Nadel kaum spürt.
Für mich als Mama sieht das etwas anders aus. Es kostet mich jedes Mal ziemlich viel Überwindung, ihm tatsächlich eine Nadel ins Bein zu stechen.
Richtig unangenehm und schmerzhaft wird es für Lou allerdings erst, wenn das Medikament gespritzt wird.
Dann scheint es ganz extrem zu brennen – und leider nicht nur für ein paar Sekunden.
Teilweise hält dieses Brennen noch zehn bis fünfzehn Minuten an und tut ihm in dieser Zeit wirklich richtig weh.
Trotzdem haben wir es bisher jedes Mal zusammen hinbekommen, uns gegenseitig Mut zugesprochen und waren danach beide ein bisschen stolz.
Parallel läuft weiterhin jeden Tag das hochdosierte Dexamethason, also Cortison.
Hunger, Appetit – und plötzlich schmeckt alles anders
Eine der größten Herausforderungen dieser Woche war das Essen.
Lou hatte teilweise richtig Hunger und gedanklich drehte sich sehr viel darum, was er gerne essen würde.
Dann hat er auf etwas ganz Bestimmtes Lust, wir besorgen oder kochen es – und plötzlich geht es doch nicht.
Am Sonntag hatte Oma extra selbstgemachte Spätzle mit Braten gemacht, eigentlich absolutes Lieblingsessen.
Keine Chance.
Auch Feijoada (brasilianisches Nationalessen), die er sonst liebt, ging überhaupt nicht.
Und sonntags ist die Auswahl an spontanen Alternativen bekanntlich auch eher übersichtlich.
Also wurde probiert und verworfen, probiert und wieder verworfen, bis wir irgendwann bei Wienerle landeten.
Am Montag hatten wir das Repertoire dann immerhin schon erweitert: Wienerle ohne Pelle und Maultaschen gingen.
Später in der Woche kamen unter anderem Wantan und Curry dazu.
Beim Curry war es dann zwar eigentlich ein bisschen zu scharf, aber immerhin gingen ein paar Löffel.
Zusätzlich beschreibt Lou immer wieder einen plötzlich auftauchenden komischen, unangenehmen Geschmack im Mund. Der ist nicht permanent da, sondern kommt mehrmals am Tag und kann dann offenbar auch dazu führen, dass etwas, worauf er sich gerade noch gefreut hat, plötzlich überhaupt nicht mehr schmeckt.
Woher das genau kommt, wissen wir im Moment noch nicht. Wir beobachten das und probieren gerade ein bisschen aus, was ihm in diesen Momenten hilft.
Schmerzen, die immer wieder woanders auftauchen
Auch Schmerzen waren diese Woche immer mal wieder Thema.
Mal war es der Rücken oder der Bauch, dann Schulter oder Arm, dann wieder Bein oder Fuß.
Es war also gefühlt einmal quer durch den Körper alles dabei.
Manches war nur kurz da und verschwand wieder, anderes hat ihn stärker beschäftigt.
Dazu kommen natürlich die ganz unmittelbaren Schmerzen nach der Thrombosespritze, wenn das Bein danach noch zehn bis fünfzehn Minuten stark brennt. Er legt sich dann immer ein Kühlpack drauf.
Alles hängt an der Tagesform
Die Tage sind im Moment wirklich komplett unterschiedlich.
Es gab Stunden, da war Lou so fit, dass er mit Madame oben auf dem Dachboden eine ganze Weile LEGO spielen konnte.
An anderen Tagen sieht die Realität eher so aus: Sofa, Beistelltisch daneben, darauf LEGO bauen – und zwischendurch immer wieder hinlegen und schlafen.
Manchmal geht es eine Weile am Esstisch, dann ist die Kraft auch schon wieder weg.
Gerade Mittwoch und Donnerstag hat er viel gelegen und auch tagsüber lange geschlafen. Man merkt einfach, dass sein Körper gerade ordentlich arbeitet.
Und gleichzeitig gibt es zwischendurch immer wieder diese Phasen, in denen plötzlich wieder erstaunlich viel geht.
Am Dienstag war vormittags Klinik angesagt und dort wurde auch ein bisschen Deutsch gemacht.
Nachmittags war Lou dann so fit, dass ein Freund vorbeikommen konnte.
Und genau solche Momente sind für ihn im Moment wahrscheinlich die schönsten überhaupt.
Wenn er online mit seinen Freunden zocken kann, mit ihnen telefoniert oder es sogar klappt, dass jemand für ein oder zwei Stunden vorbeikommt, ist die Krankheit für eine Weile einfach nicht das bestimmende Thema.
Dann wird gezockt, LEGO gebaut, geredet und gelacht.
Und ich glaube, genau das ist gerade mit die beste Medizin: zwischendurch einfach mal vergessen zu können, dass sich sonst so vieles um Klinik, Medikamente und Therapie dreht.
LEGO Star Wars geht immer
Wenn genug Energie da war, waren neben dem Zocken vor allem seine neuen LEGO-Star-Wars-Sets angesagt.
Drei neue Sets warten beziehungsweise warteten auf ihn – zwei sind inzwischen fertig und am dritten wird gerade noch gebaut.
Damit kann man ihn momentan wirklich ziemlich glücklich machen und längere Zeit beschäftigen.
Und dann lag auch wieder liebe Post für ihn im Briefkasten.
Über solche kleinen Überraschungen freut er sich jedes Mal sehr.
Dankeschön dafür.
Freitag wieder ein langer Kliniktag
Heute ging es dann wieder in die Klinik.
Schule war dabei, dazu das nächste Therapieprogramm und wieder mehrere Stunden Chemo.
Unter anderem stand erneut Idarubicin auf dem Plan, das bei Lou wieder über vier Stunden lief.
Damit war auch dieser Freitag wieder ein ziemlich langer Tag mit viel Klinik und viel Warten.
DKMS-Typisierungsaktion in Mannheim
Und noch eine Sache möchte ich schon einmal ankündigen:
Nächsten Freitag und Samstag findet an der Waldorfschule in Mannheim eine DKMS-Typisierungsaktion im Rahmen des Basars statt.
Wer den Aufruf gerne über seinen WhatsApp-Status, Instagram oder einfach direkt an Freunde, Familie oder Kollegen weitergeben möchte, darf sich sehr gerne bei mir melden.
Oder einfach diesen Link hier teilen:
https://www.dkms.de/louis
Ich schicke dann den entsprechenden Aufruf dann gerne in besserer Auflösung zum Weiterleiten.
Je mehr Menschen davon erfahren, desto besser.
Dankeschön für die Organisation liebe Angie und Sassi.
Deine Valerie
