Montag, 26. Oktober
Noch kein Go für den nächsten Block
Am Montag ging es für Lou wieder in die Tagesklinik. Mike war mit ihm in Heidelberg und natürlich war diesmal besonders spannend, wie sich die Werte über das Wochenende entwickelt hatten.
Unsere Hoffnung war schon ein bisschen, dass sie inzwischen so weit hochgekommen sind, dass wir das Go für den nächsten Therapieblock bekommen.
Ganz gereicht hat es aber noch nicht.
Im Labor war unter anderem zu sehen, dass das Albumin bei 28,0 g/l lag und damit deutlich unter dem Referenzbereich von 37–51. Auch das Gesamteiweiß lag mit 51,0 g/l unter dem Normbereich von 60–80. Deshalb bekam Lou in der Klinik eine Eiweißinfusion über seinen Zugang.
Auch der Hämoglobinwert lag mit 8,1 g/dl weiterhin deutlich zu niedrig. Eine Bluttransfusion war an diesem Tag aber nicht notwendig.
Für den Start des neuen Blocks reichte es insgesamt noch nicht. Die Werte müssen sich weiter erholen und deshalb geht es am Mittwoch wieder zur Kontrolle in die Tagesklinik.
Das Protokoll gibt den Rahmen vor – der Körper das Tempo
Dass sich die Therapie dadurch ein paar Tage verschiebt, kennen wir schon aus der ersten Erkrankung.
Natürlich gibt es ein festes Therapieprotokoll, an dem sich die Behandlung orientiert. Trotzdem bedeutet das nicht, dass jeder einzelne Block punktgenau an einem bestimmten Kalendertag starten kann. Bevor es weitergeht, müssen verschiedene Voraussetzungen stimmen: die Blutwerte, andere Laborwerte und natürlich auch Lous Allgemeinzustand.
Wenn der Körper noch ein paar Tage braucht, bekommt er diese Tage.
So hatten wir auch damals immer wieder kleinere Pausen zwischen einzelnen Therapieabschnitten. Erst wenn die Voraussetzungen wieder passen, geht es mit dem nächsten Block weiter.
Und auch wenn natürlich jede Verzögerung erstmal bedeutet, dass sich unser Zeitplan ein Stück nach hinten verschiebt, hilft uns ein Gedanke sehr: Diese Intensivtherapie hat einen absehbaren Rahmen.
Wenn alles gut läuft, liegen insgesamt 29 Wochen Intensivtherapie vor uns. 29 harte Wochen, auf die wir uns irgendwie auch mit unseren Kräften und im Kopf einstellen können. Danach ist zumindest diese intensive Phase geschafft.
Deshalb versuchen wir, aus diesen 29 Wochen das Beste zu machen. Gleichzeitig ist vieles, was sonst ganz selbstverständlich zu unserem Alltag gehört, gerade einfach nicht möglich. Alles, was ein unnötiges Infektionsrisiko mit sich bringen oder die Therapie gefährden könnte, muss in dieser Zeit hinten anstehen.
Den mit Abstand größten Teil davon trägt natürlich Lou selbst. Aber auch für uns alle zu Hause verändert sich gerade ziemlich viel.
Ein eigenes Projekt für Madame
Gerade für Madame bedeutet diese Zeit ebenfalls jede Menge Einschränkungen.
Normalerweise sind wir viel unterwegs, treffen Freunde und bei uns ist eigentlich auch immer mal jemand zu Besuch. Im Moment spielt sich unser Leben dagegen sehr viel zu Hause ab und auch Kinderbesuch ist natürlich nicht so unkompliziert möglich wie sonst.
Deshalb haben Madame und ich uns vorgenommen, ihr Zimmer ein bisschen umzugestalten.
Nicht als riesige Rundumerneuerung, sondern einfach so, dass es besser zu ihr und ihrem Alter passt und sie sich dort richtig wohlfühlt. Ein bisschen mehr Platz und ein Raum, in den sie sich gerade auch gerne zurückziehen kann.
Während Mike und Lou in Heidelberg waren, haben wir also schon mal angefangen zu räumen, zu sortieren und zu überlegen.
Da Lous Zimmer momentan kaum genutzt wird, konnten wir dort vorübergehend einen Teil der Sachen zwischenlagern. Und irgendwann wartet dann natürlich auch dort noch ein Projekt auf uns.
Das haben wir eher Richtung Weihnachten im Kopf – mit der Hoffnung, dass Lou bis dahin wieder so fit ist, dass sein eigenes Zimmer für ihn auch wieder mehr zum Aufenthaltsort werden kann.
Schöne Nachrichten zwischendurch
Und dann kam noch spontan Anne vorbei – inklusive schöner Neuigkeiten.
Sie hatte Kontakt mit der Zeitung aufgenommen und tatsächlich sollte es einen Bericht über Lou, unsere Situation und all die Unterstützung geben, die gerade rund um uns herum entsteht.
Ich war sehr gespannt, was daraus wird.
Deine Valerie
