Donnerstag, 22. Oktober
Dreieinhalb Meter erste Therapie
Von Lous erster Leukämietherapie gibt es etwas, das ziemlich eindrucksvoll zeigt, wie viel in dieser Zeit eigentlich passiert ist:
seine Mutperlenkette.
Am Ende war sie ungefähr dreieinhalb Meter lang.
Jede einzelne Perle steht für etwas, das während der Behandlung passiert ist. Ein Piks bekommt eine andere Perle als eine Lumbalpunktion, eine Knochenmarkpunktion, eine Chemotherapie, eine Narkose oder ein Krankenhausaufenthalt.
Und jetzt beginnen wir tatsächlich wieder mit einer neuen Kette.
Nicht mit der alten weiter, sondern ganz bewusst neu für die Rezidivtherapie.
Was sind Mutperlen eigentlich?
Die Idee hinter den Mutperlen ist ziemlich einfach und gleichzeitig richtig schön.
Für Untersuchungen, Eingriffe und Behandlungsschritte bekommen krebskranke Kinder jeweils eine bestimmte Perle. Die wird auf eine lange Schnur gefädelt und so wächst nach und nach eine ganz persönliche Kette.
Am Anfang stehen der Name und die ersten Perlen – und danach erzählt die Reihenfolge irgendwann ziemlich genau die Geschichte der Behandlung.
Für einen Piks gibt es zum Beispiel eine andere Perle als für eine Lumbalpunktion. Es gibt eigene Perlen für Knochenmarkpunktionen, Chemotherapie, Dexamethason, Operationen, Narkosen, Bluttransfusionen, Augentropfen, stationäre Aufenthalte und noch viele andere Dinge.
Sogar für einen besonders guten oder einen richtig schlechten Tag gibt es eigene Perlen.
So wird aus der Kette mit der Zeit eine Art Behandlungstagebuch zum Anfassen.
Woher kommt die Idee?
Ganz neu ist die Idee nicht.
Ursprünglich kommt das Konzept aus Nordamerika und wurde dort unter dem Namen „Bravery Beads“ bekannt.
Später griff die niederländische Elternorganisation für Familien mit krebskranken Kindern die Idee auf und entwickelte daraus die Kanjerketting.
In Deutschland wurde das Konzept anschließend übernommen und weitergeführt. Seit 2011 gibt es die Mutperlen über die Deutsche Kinderkrebsstiftung auch hierzulande.
Heute gehören sie in vielen kinderonkologischen Kliniken ganz selbstverständlich zur Behandlung dazu.
Mehr über das Mutperlen-Projekt der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Unsere zweite Kette beginnt
Wir haben jetzt angefangen, die ersten Wochen von Lous neuer Therapie nachzufädeln.
Ganz vorne kommt natürlich wieder sein Name.
Und dann geht es schon los.
Der erste Piks.
Die stationäre Aufnahme.
Narkosen.
Hickman.
Knochenmarkpunktion.
Lumbalpunktion.
Chemotherapie.
Dexamethason.
Verbandswechsel.
Augentropfen.
Und damit ist die neue Kette nach gerade einmal wenigen Wochen schon erstaunlich bunt geworden.
Wenn man die einzelnen Tage erlebt, denkt man gar nicht immer darüber nach, wie viel da tatsächlich zusammenkommt.
Dann legt man irgendwann diese ganzen Perlen vor sich auf den Tisch und merkt erst einmal:
Okay. Das war schon ganz schön viel.
Diesmal fangen wir wieder von vorne an
Die alte Kette bleibt natürlich bestehen.
Sie gehört zu Lous erster Erkrankung und erzählt genau diese Geschichte.
Und diese neue Kette erzählt jetzt die nächste.
Noch ist sie im Vergleich zu den ungefähr dreieinhalb Metern von damals ziemlich kurz.
Aber wir wissen inzwischen leider sehr genau, wie schnell so eine Mutperlenkette wachsen kann.
Deshalb fädeln wir jetzt einfach Stück für Stück weiter.
Wer das Projekt unterstützen möchte
Die Mutperlen sind ein spendenfinanziertes Projekt der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
Wer die Idee genauso schön findet wie wir und dazu beitragen möchte, dass auch andere Kinder während ihrer Therapie ihre eigene Mutperlenkette bekommen, kann das Projekt direkt unterstützen:
Mutperlen-Projekt der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Und wer ganz konkret die Arbeit für krebskranke Kinder und ihre Familien hier in Heidelberg unterstützen möchte, kann auch beim Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg vorbeischauen.
Der Verein unterstützt Familien direkt rund um die Kinderonkologie in Heidelberg und hilft an vielen Stellen dort, wo der Klinikalltag für Kinder und Eltern ein kleines bisschen leichter gemacht werden kann.
Hier geht es direkt zur Spendenseite des Heidelberger Vereins.
Deine Valerie
